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市卫生健康委
2024-01-12
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5月28日上午，在“六一”国际儿童节和端午节双节来临之际，渭南市妇幼保健院作为渭南儿童苯丙酮尿症定点救治医院，儿科发起并举办首届庆“六一”关爱苯丙酮尿症儿童特别活动。市妇幼院党委书记杜证伟、副院长王海平，儿科副主任、PKU管理医师王加朋、医学遗传科PKU项目管理人李润爱，全市18名苯丙酮尿症患儿及其家长56人参加活动，本次活动由儿科主任刘平定主持。
市妇幼院党委书记杜证伟出席活动并致辞。他强调: 渭南市妇幼保健院作为渭南儿童苯丙酮尿症定点筛查管理单位，秉持渭南卫健党旗红——我为群众办实事的理念，为这群可爱的孩子们提供坚强的营养、医疗后盾，在家长的共同努力下，把他们培养成为社会的栋梁之材。
副院长王海平提到，控制饮食是养育苯丙酮尿症患儿最大的难题，如何用特色而有限的食材制作出孩子们爱吃的食物，是摆在家长们面前的一个课题。医院特别为参加活动的每个患儿送来一份大礼包，包括为孩子们量身定做的电子秤、苯丙酮尿症食谱、常用食物的苯丙氨酸含量册一套、特米、特面各一袋等，表示医院对这些儿童的关心。
儿科副主任王加朋为家长们讲解了苯丙酮尿症的饮食和治疗原则。现场有的家长带来了用特食材料制作的点心和火腿肠，大家面对面分享和交流了配餐经验，大大提高了家长们坚持治疗的信心，许多家长表示受益匪浅。
苯丙酮尿症患儿俗称“不食人间烟火的天使”，由于氨基酸代谢障碍，不能过渡摄入含苯丙氨酸的蛋白，但又必须通过适量的苯丙氨酸摄入保障身体生长发育需要。如何能够更好的控制血值，保证孩子们的生长发育，同时丰富PKU儿童的日常食谱，成为家长的难题。本次活动的举办通过家长课堂、特食制作包粽子、亲子手工等精彩环节，为苯丙酮尿症患儿及家庭提供针对性的专业支持和关怀，帮助孩子们度过一个健康快乐的儿童节。
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